Wie kann ich meine Lebensweise positiv beeinflussen?
Wo bekomme ich Unterstützung?
Mentale und organisatorische Unterstützung sind bereits ab dem Zeitpunkt der Diagnose Krebs sehr empfehlenswert. Sofern Sie die Möglichkeit haben, beziehen Sie also schon direkt zu Beginn eine/n oder mehrere Vertraute/n ein. Wenn Sie möchten, können Sie sich auch an eine Onkologische Psychotherapeutin oder einen Therapeuten wenden. In schwierigen, aber auch in ruhigeren Momenten hilft es, sich mit Menschen zu umgeben, die Ihnen guttun und Sie mit Ihren Sorgen nicht allein lassen. Haben Sie eine Person in Ihrem nahen Umfeld, die einen kühlen Kopf bewahren kann, könnte diese eine gute Begleitung zu Arztterminen sein.
Wichtig ist, dass Sie sich erlauben, jetzt vor allem an sich selbst zu denken. Es ist in Ordnung, sich und die eigenen Bedürfnisse in den Mittelpunkt zu stellen, solange Sie Ihren Angehörigen dabei nicht vor den Kopf stoßen.
Selbsthilfegruppen/Patientenorganisationen
Wenn Sie an Krebs erkrankt sind und Verwandte oder Freunde haben, die Sie auf Ihrem Weg unterstützen, ist dies sehr viel wert. Trotzdem können Menschen, die eine solche Erkrankung selbst nicht durchgemacht haben, unmöglich alle Emotionen und Erfahrungen nachvollziehen, die Sie auf Ihrem Weg machen werden. Daher kann es hilfreich sein, sich mit Menschen auszutauschen, die sich in derselben Situation befinden wie Sie. Betroffene können in vielerlei Hinsicht von den Erfahrungen der anderen profitieren, indem sie Erlebnisse teilen, aber auch Ängste und offene Fragen besprechen. Oftmals stellt sich dann heraus, dass Ihre Sorgen und Gedanken keinesfalls so einzigartig oder „unnormal“ sind, wie Sie vielleicht dachten.
Hier finden Sie einige Links zu deutschlandweiten Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen:
Selbsthilfeorganisation für Beratung und Austausch zu Tumoren und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse in regionalen Gruppen; Begleitung zu Arztterminen
„Hilfe durch Selbsthilfe“ für Bauchspeicheldrüsenerkrankte und ihre Angehörigen
Arzt- und Kliniksuche, Informationen zu Krebsberatungsstellen, Selbsthilfegruppen etc., umfangreiches Informationsmaterial zum Herunterladen oder Bestellen
Informationen über Unterstützung in der letzten Lebensphase, Neuigkeiten aus der Hospiz- und Palliativarbeit
Unterstützung bei Patientenverfügungen und Vollmachten, Versicherungsfragen, Recht und Gesetz sowie psychosoziale Hilfe
Wo bekomme ich als Angehörige/r Unterstützung?
Viele Menschen vergessen über den Beistand, den sie leisten, ihre eigenen Bedürfnisse und Gefühle. Aber es gibt mittlerweile auch für Angehörige Betroffener viele Hilfsangebote. Berufstätige können bspw. eine bezahlte Auszeit nehmen und es gibt spezielle Selbsthilfegruppen für Angehörige, z. B. von der TEB e. V. Selbsthilfe.
Die Pflege einer/eines Krebserkrankten sollte möglichst auf mehrere Personen verteilt werden. So kann sich jede:r Angehörige Freiräume bewahren, um wieder Energie zu tanken. Sich diese Freiräume zu nehmen, ist keinesfalls ein Grund für ein schlechtes Gewissen – im Gegenteil: Ohne Ruhepausen ist es Ihnen auf lange Sicht gar nicht möglich, die nötige Unterstützung zu leisten. Es ist niemandem damit geholfen, wenn Sie durch dauerhafte Anspannung und Erschöpfung irgendwann selbst krank werden.
Was die Unterstützung Betroffener mit Krebs angeht, ist es ratsam, die- oder denjenigen nach individuellen Wünschen und Bedürfnissen zu fragen. Manche Menschen neigen dazu, von sich selbst auf andere zu schließen oder zu viel tun zu wollen. Das stellt für Erkrankte oftmals eher eine zusätzliche Belastung statt eine Hilfe dar. Eine offene Kommunikation ist der Schlüssel für ein gut funktionierendes Miteinander – und sie spart wertvolle Zeit, die Sie wiederum für Ruhepausen nutzen können.
Weiterhin gibt es die Option des Hospizes. Viele Menschen lehnen diese Option ab, ohne sich genauer damit beschäftigt zu haben. Dabei bedeutet die Entscheidung für ein Hospiz nicht, dass Sie die Verantwortung für eine geliebte Person abgeben. Ein Hospiz gibt Ihnen Freiräume für mehr entlastete Zeit miteinander. Angehörige dürfen zu jeder Tag- und Nachtzeit anwesend sein, ohne den Druck pflegerischer Aufgaben zu haben. So haben Sie Zeit für das Allerwichtigste: Beisammensein.
Wo kann ich eine Zweit-Expertenmeinung einholen?
Nach der Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs ist es zunächst ratsam, sich eine Zweitmeinung einzuholen. Das heißt, Sie bitten eine weitere Ärztin/einen weiteren Arzt um Prüfung der gestellten Diagnose und Beurteilung der Behandlungsmethoden. Nicht etwa, weil Sie Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt nicht vertrauen können, sondern weil eine zweite Meinung Ihnen angesichts der rasanten Entwicklungen in der Diagnostik und Therapie von Bauchspeicheldrüsenkrebs in jedem Fall mehr Sicherheit schenkt.
Suchen Sie bestenfalls ein zertifiziertes Pankreaszentrum mit Spezialisierung auf die Behandlung von Bauchspeicheldrüsenkrebs auf. Zertifizierte Zentren müssen die Qualität ihrer Versorgungsleistungen laufend dokumentieren und erhalten dafür von der Deutschen Krebsgesellschaft ein Gütesiegel. Bösartige Tumoren der Bauchspeicheldrüse sind selten, so dass Sie in diesem Fall ganz besonders von der Expertise spezialisierter Fachärztinnen und Fachärzte profitieren.
Bei der Suche nach einem zertifizierten Zentrum in Ihrer Nähe hilft Ihnen die Webseite www.oncomap.de. Ihr ausgewähltes Pankreaszentrum kann später auch in der Behandlung des Bauchspeicheldrüsenkrebs eine zentrale Rolle spielen.
Einige Tipps und Hinweise für Ihre Arztbesuche:
Für Ihre Ärztin/Ihren Arzt ist es hilfreich, Ihre bisherige Krankengeschichte zu kennen. Notieren Sie sich daher in Vorbereitung eventuelle Vorerkrankungen und frühere Operationen in Stichpunkten. Nehmen Sie regelmäßig Arzneimittel ein, schreiben Sie diese ebenfalls auf eine Liste. Vor Beginn einer Chemotherapie muss geklärt werden, ob die weitere Einnahme von Medikamenten während der Behandlung problemlos möglich ist. Gleiches gilt auch für Vitaminpräparate und andere Nahrungsergänzungsmittel.
Überlegen Sie sich die Themen, die Sie beim Arzttermin ansprechen möchten und notieren Sie sich alle Fragen, die Ihnen durch den Kopf gehen. Wenn Sie etwas nicht verstehen oder Ihnen Fremdwörter begegnen, zögern Sie nicht, nachzufragen! Das Wichtigste ist, dass Sie alle Informationen haben, die Sie für ein möglichst lückenloses Verständnis Ihrer Erkrankung benötigen.
Ein wichtiges Thema, das schon vor Beginn Ihrer individuellen Therapie besprochen werden sollte. Klären Sie, welche Nebenwirkungen zu erwarten sind und was Ihnen zur Bewältigung der Beschwerden helfen kann. Unterstützende Medikamente, z. B. gegen Übelkeit und Erbrechen infolge einer Chemotherapie, können Ihnen ggf. schon vorab verschrieben werden, so dass diese im eintretenden Fall sofort verfügbar sind.
Für Sie persönlich kann es hilfreich sein, nicht allein in ärztliche Gespräche zu gehen, sondern sich von einer Ihnen nahestehenden Person begleiten zu lassen. Der emotionale Beistand wird Ihnen guttun und eine weitere Person kann dabei helfen, die Fülle an Informationen zu fassen, indem sie ggf. Notizen macht, während Sie selbst aufmerksam zuhören. Sollten Sie in Ihrem Umfeld keine Person haben, die Sie zu solchen Terminen mitnehmen können oder möchten, bietet z. B. die TEB e. V. Selbsthilfe diese Art von Unterstützung an.
Welche begleitenden Maßnahmen muss ich selbst zahlen?
Für die Kosten der Basisversorgung bei Krebserkrankungen kommen gesetzliche Krankenversicherungen zumeist auf. Spezielle oder zusätzliche Therapien können aber Kosten verursachen, für die Sie selbstständig aufkommen müssen. Da jede Krankenversicherung Ihre eigenen Bestimmungen hat, informieren Sie sich am besten vor Therapiebeginn über die Leistungen Ihrer Krankenkasse. Ihre Ärztin/Ihr Arzt können Sie hierbei unterstützen.
Neben Behandlungskosten können durch eine längere Berufsunfähigkeit finanzielle Herausforderungen auf Sie zukommen. Für diese Fälle hat die Deutsche Krebshilfe Möglichkeiten zur Beantragung von Sozialleistungen zusammengestellt.
In meiner Verwandtschaft kam Bauchspeicheldrüsenkrebs bereits vor. Was sollte ich wissen?
Sind Sie selbst oder jemand aus Ihrer Familie an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt, kommt früher oder später die Frage auf, inwieweit die Erkrankung vererbbar ist. Ein deutlich erhöhtes Risiko zu erkranken, besteht bei zwei erstgradig Blutsverwandten (Eltern und Kinder), die selbst ebenfalls erstgradig miteinander verwandt sind oder von derselben Familienseite stammen.
Beispiele: Ihr Risiko zu erkranken, ist erhöht, wenn …
… bei Ihrem Vater und Großvater Bauchspeicheldrüsenkrebs aufgetreten ist.
… bei Ihrer Mutter und Ihrem Onkel mütterlicherseits Bauchspeicheldrüsenkrebs aufgetreten ist.
Für erstgradig Verwandte ist das Erkrankungsrisiko um das 2-Fache erhöht. Ist die/der erstgradig Verwandte zusätzlich vor dem 60. Lebensjahr erkrankt, erhöht sich das Risiko weiter. Es liegt dann beim 3-Fachen verglichen zu Normalbevölkerung. Hat man zwei erstgradig Verwandte, bei denen Bauchspeicheldrüsenkrebs aufgetreten ist, liegt die Wahrscheinlichkeit zu erkranken bei etwa 8 %.
Personen mit erhöhtem Risiko zur Erkrankung sollten sich einer regelmäßigen Surveillance unterziehen. Dies empfiehlt sich ab dem 50. Lebensjahr oder 10 Jahre vor Auftreten des jüngsten Pankreaskarzinomfalls in der Familie. Laut CAPS-Leitlinie 2019 ist die Durchführung einer MRT, MRCP oder Endosonographie sinnvoll – alle Verfahren eignen sich gleich gut. Ist bei Ihrer Mutter oder Ihrem Vater bereits ein familiär bedingtes Pankreaskarzinom aufgetreten, kann eine genetische Beratung in Anspruch genommen werden. Diese wird in Praxen oder Instituten für Humangenetik angeboten. Sprechen Sie hierzu am besten mit Ihrer Hausärztin/Ihrem Hausarzt und lassen sich einen Überweisungsschein geben.